電子姬的胡言亂語

在弟弟出生的第五天，我們準備辦理出院手續前，和兒科醫師晤談時，醫師告訴我們一個令人錯愕的消息：弟弟的新生兒聽力篩檢未通過。醫師告訴我們新生兒聽力未通過有很多種可能，有可能是羊水殘留，也有可能測試的狀態不佳，所以希望我這個月好好休息，滿月時再回診檢測。原先期待著去月子中心的雀躍完全被打斷，坐月子的期間，焦慮與賀爾蒙交織成簌簌淚水，內心總是焦急卻無所適從，一直想著弟弟會不會是全聾?又或者會不會其實是一場烏龍?

滿月回到育禾診所檢測未通過後，我們就轉到新竹馬偕進行更進一步的檢查。當時心中就稍微有底弟弟幾乎確定是聽損兒，只是仍舊抱持最後希望。

看到這裡大家可能會有疑問，我的孩子會不會是聽損兒? 他出生時我怎麼不知道有沒有篩檢呢? 不用擔心，新生兒都有公費補助篩檢機制。

新生兒聽力篩檢

新生兒聽篩工具有政府補助的篩查主要為AABR及OAE，可篩檢出中、重度聽損。兩個方法因檢測方法不同，所以陽性轉介率也有差異，AABR約2 ％，OAE則約5 ％。然而目前統計，真正的陽性率約在0.5 ％，所以許多新生兒還需接受滿月複篩，及3個月內的系列複檢，做二次的檢查確認。若仍未通過，一般會在三個月時做ABR檢測，進一步確診。

在醫院做完ABR後，弟弟的雙耳聽損程度落在35~50分貝之間，以聽損而言算是輕度，也因此醫生建議我們持續追蹤觀察。滿月、三個月、六個月，之後就是每半年一次的定期追蹤回診。這段時間雖然慶幸弟弟的狀況不如想像中的糟糕，但也很害怕自己會不會錯過他的黃金早療時間。當時我諮詢了雅文基金會和聲暉基金會的社工，也在弟弟八個月時到雅文基金會租借助聽器。聽損兒除了各縣市的早療資源中心，還有許多的基金會資源單位可以協助。

聽損兒早期療育與社福資源

各縣市早期療育中心：

以我所在的新竹市為例，在醫院檢查確診聽損後，就會轉介到早期療育中心社工，他們也會主動致電提供相關的資訊。在新竹市設籍的早療通報兒童每個月都有4000元的早療補助，可以至清單上的合作自費療育單位上課(例如底下提到的聲暉協會)，並請領補助。

雅文兒童聽語文教基金會：

雅文基金會在台北、桃園、高雄、宜蘭都有據點，主要提供的服務有聽語課程、助聽器短期租借和行為聽能檢測。收費部分可能每個分點不同，以台北內湖來說，聽語課程語聽能檢測是採用自由捐款制度(也因為是捐款制所以不能請領各縣市早療補助唷!)，助聽器租借按週計費但也會開立捐款收據。我很推薦雅文的地方是他們有很完善的社工、聽力師、聽語老師的資源與流程。社工對每個孩子的狀況都很清楚，也能快速回應相關需求；聽力師引導行為聽能檢定時很有耐心，會透過讓孩子玩玩具互動的方式，讓檢查結果更貼近真實；聽語老師在教學過程中，更著重在教主要照顧者如何引導孩子，讓我在課程中能快速學習如何增進跟聽損孩子的互動。另外每次的課程也都會進行錄影，方便課後複習。之前疫情時，老師還安排線上課程，十分用心。(至於讓幼幼兒上線上課程的失控與疲憊就另當別論了哈哈)

聲暉協會：

聲暉協會在北中南都有據點，主要有社工資源以及能申請補助的聽語課程。我也帶弟弟在新竹聲暉上過幾次課，聲暉的老師上課會著重在孩子各項能力的平衡發展，除了語言也包含理解力、大小肌肉運用等等。相較之下弟弟在聲暉上課的狀況較容易有壓力而不願意參與，但漸漸熟悉後也進步很多。

婦聯基金會、以法大聽語中心、其他療育單位：

婦聯與以法大我們沒有聯絡過，但也有許多聽損兒在這兩個機構上課。婦聯的性質跟雅文較像，也是提供多項聽能相關服務的基金會單位。以法大則是提供助聽器販售搭配聽語課程，一條龍完成助聽器配戴、保養維護、語言學習。其他單位則包括許多的職能治療所或語言治療所，我也曾帶弟弟到職能治療所上課，因為當時弟弟的大肢體發展略微落後，職能課程會更注重肢體協調開發。

在陪伴弟弟早療以及平常互動過程中，看到孩子一點點的進步都是極大的鼓舞。又或者說，真正進步的是我這個第二次當母親的人母。我擁有更堅定的意志與更強大的耐心，無論是對孩子或是對時常怠惰的自己，都能有更多忍耐。我學會與缺陷共存，進而包容充滿缺陷的自己。孩子的聽力損傷只是可見的小缺陷，而我自己卻有更多性格上、能力上的缺點，而這些都值得我們給自己、給愛人多一些體諒。也謝謝弟弟讓我看見身為母親的意義，不是新手媽的我，卻是新手聽損兒家長。感謝你的不足與我的不足互相互補，讓我們在這條路上扶持成長。

滿兩歲後，弟弟進入了幼兒園。學語言初期，安靜、一對一互動的空間是極佳的學習環境；然而到了語言爆發期，如果能適度地給予更多刺激的環境或許會讓他有更大進步空間。也確實在這段時期，弟弟的語言發展神速，兩歲半的他已經可以完整說句子、還可以唱完整首稍有旋律的兒歌了呢!

而今年(111年)身心障礙手冊的聽力鑑定也針對6歲以下嬰幼兒部分放寬，平均40分貝以上的幼兒也有機會申請手冊。今年初幫弟弟送出了手冊的鑑定，也申請了幼兒園的鑑定安置。感謝政府注意到聽損兒的需求，也希望這些來自各方的幫助能讓弟弟還有其他聽損兒童在未來路上順利前行。